Desafíos para el Cuidador: Prácticos y emocionales

           Desafíos para el Cuidador: Prácticos y emocionales  

                                                                                              

Un inventario para ser complementado con mías tácticas de encararls

Warren Crowther, warren13@racsa.co.cr, 6 diciembre 2014

A continuación, se presentan desafíos o retos intensos que ha tenido que resolver o encarar el cuidador principal con Nidia, ella quien repetidamente superaba los pronósticos médicos durante 32 años.

Factores transversales usuales que inciden en casi todos estos desafíos, para ayudar a encararlos o para agravarlos, son las personas cercanas incluyendo las familiares y amistosas, y los servicios incluyendo los médicos, educativos y sociales.

Otro factor transversal es el grado de investigación científica con rigor se ha realizado en la sistematización de las experiencias empíricas con estos desafíos, que es variable y en general parece poco frente a la necesidad dado que muchos ni siquiera están mencionados en tantos libros, brochure, grupos de apoyo y conferencias en que hemos escuchado tanta asesoría a los cuidadores.

1.       Tener que cuidar a sí mismo con todos estos desafíos, o intentar a carpetearlos:

       Cada desafío encarado en forma programada, solamente consciente, espontánea o a la

        gaveta.

       Importancia de meditación, ejercicio, soledad, auto-tolerancia y diversión.

       Muchos de estos desafíos se aguzan mucho en la última etapa de demencia.

 El psicólogo de la Clínica de Dolor dijo que en lo posible yo debía carpetearlos, cortando

 relaciones no positivas con las personas que los provocaban. 

.    A.   Relación con ella y su patología

2.       Cuales pronósticos debo creer:

¿Es realmente terminal?  ¿Vegetando?  ¿Discapacitada?  ¿Con deterioro cerebral?

¿Puedo encontrar personas con esta patología y con prolongación y calidad de vida?

¿Qué determina la diferencia?

3.       No es un relación unidireccional de cuidador a cuidada, como casi siempre se plantea:

¿Qué puedo aprender de su estado de mente y comportamiento de ella? 

¿Vale la pena intentarlo?

El privilegio de este acompañamiento.  No soy un héroe.  Ella es la heroína.

4.       Ayudar para que ella defina, ajuste y cumpla sus metas de vida:

No descartar sus metas como utópicas sin examinar bien las condiciones que puedan viabilizar su cumplimiento por lo menos parcial o aproximado o simulado.

5.       Dónde poner los límites, tanto que tengo que orquestar para ella:

Cada uno tan importante pero uno puede desafectar otro terriblemente:  los medicamentos paliativos, medicamentos curativos, movimiento (hasta fisioterápia), juegos mentales (reserva cognitiva), cuidado de piel, grupos de apoyo, metas personales, descanso, contacto íntimo y sexo, higiene, combatir obesidad o flaqueza, tolerancia.

 Tener que ser el super médico.

 Tener que escoger porque no hay plata o apoyo para todo esto.

6.       Convertir las crisis en rutinas:

            Interpretamos:  Ella parece estar en un episodio de categoría ___, y podemos esperar el

            comportamiento correspondiente.

Especialmente importante para niños en la casa o cercanos.

Y para la programación o ajuste flexible del trabajo y otros compromisos.

Esto es mucho más difícil en la última fase de demencia.

7.       Estimar cuanto está sufriendo ella, o todo lo contrario:

¿Cuáles síntomas físicas o indicadores de comportamiento son más válidos?

¿Está ella más bien más protegida y con afinidad a su alma u espíritu infinito?, nada de

 “vegetal”.

8.       Su comportamiento es demasiado irregular o violento, para estar en la casa:

¿Se debe institucionalizar, para la protección de ella y otros?

¿Se puede re-socializar para adoptar un comportamiento más ameno?

9.       Cuanto mis antecedentes personales disfuncionales y como superviviente veterano han sido claves para la salud de ella

      (Esto puede ser muy personal del caso mío)

La infancia durante la guerra, la victimización en una familia perversa, retroceso sexual en

mi adolescencia, las amenazas a mi vida en varios países por mi trabajo con las Naciones Unidas: ¿realmente extraordinario?

¿Cuán relevante y válida mi recolección de mi muerte clínica?

Nosotros llegando de distintos mundos, ¿así sin prejuzgar, sino amar y aprender?

¿Cuánto ella ha sido la muleta mía?

¿En cuánto nos unimos como dos “bienes dañados”?

  B.    Ordenar mi propia vida

10.   El sacrificio más grande es la atención que no se presta a otras personas queridas del cuidador:

Uno no sacrifica por una persona amada, sino en este sentido, por ejemplo dando menos

atención a otros familiares.

Tener que hacer prioridades en esto puede ser muy doloroso.

11.   El tiempo y fuerza vital para el cuido mientras encara otros retos prácticos y emocionales:

Compatibilizar, ajustar o evitar compromisos de trabajo, incluyendo platicar y negociar con

 ejecutivos y colegas.

El inmenso enredo burocrático para manejar en relación con ella: su supervivencia, las

emergencias, su proceso de morir y su muerte.   Se pueden complicar tremendamente los trámites legales y administrativos, por ejemplo con respecto a su seguro de vida, pensión, ahorros, créditos, activos, herencia, testamento y beneficiarios.

12.   Lo que no he resuelto de mi pasado y futuro, relacionado con esta experiencia:

¿Voy para el mismo camino? y llegar a tener ese grado de dependencia.

No a la Regla Dorada: no quiero esto para mi u otros cuidadores eventuales de mi.

Manejar las regresiones espontáneas del cuidador e intentar programar las no tan espontáneas para limitar la carga emocional del momento.

13.   Lo que viene con la ayuda para los labores domésticos y el cuido:

Tienen su propio carácter, comportamiento, otras responsabilidades y requerimientos

 médicos.

Tiene que haber mucha confianza con ellos, porque van a compartir mucho estos desafíos.

       Además de su remuneración, el empleador tiene otras responsabilidades.

14.   Un amor profundo y dedicado es un requisito o un bono para su calidad de vida:

¿Es realmente un requisito?

¿Es suficiente un amor por sí mismo y pacto con Dios?

15.   La mezcla de emociones cuando se pierde su presencia física:

La rutina embrollada de pronunciamiento médico, vela, funeral y entierro.

Las reacciones muy individuales de remordimiento, alivio, vacío, enojo, agradecimiento,

llanto, deseo de solitud, etc., no fácil siempre que otras personas las comprendan.

El apego tanto en mi mente del imagen de ella en el momento de morirse y yo a la par, tratando de superponer imágenes de nuestros mejores momentos juntos y comunicación con su espíritu. 

16.   Dios me da más tiempo a mí en la tierra, más que el tiempo de ella, para poder compartir estos  mensajes y todo que hizo ella para superar los pronósticos médicos tantos años.

C.  Socializarlo en la presente cultura

17.   La estigma y simplificación de la enfermedad y de su cuido:

Preguntan: “¿Es su madre?”   Tiene cara joven sin arrugas, mientras está en la silla de ruedas, sin posibilidad de ser mi madre.

Han propuesto artículos recientes de La Nación la eutanasia para personas anticipando ser

“vegetal” con demencia;  Pero no hay máquina de desconectar.

Prefiero no tomar estas expresiones como falta de respeto por ella y mí, sino como ingenuas.

18.   Esto no se habla públicamente:

¿Debo combatir la cultura de vergüenza?  O aceptarla?

¿En conversación o redes sociales, puedo encontrar modelos de prolongación y calidad de vida?, que de otro modo no son evidentes.

19.   Encontrar un íntimo, sincero y paciente amigo y apoyo:

Qué difícil encontrar el espacio para contar como y porque llevas el cuido de tu forma.   

Requiere mucha paciencia de la otra persona. 

Hace falta estar acompañado cuando lo necesitas.  Los más dispuestos son los menos disponibles.

20.   Los otros que sufren de la “vegetación” u otra patología o pronóstico de ella:

¿Están sufriendo más que ella cuando la ven?  ¿Yo también?

¿Tengo que proteger a los otros queridos de contacto con ella, para que no sufran a verla?  ¿O viceversa, para que ella no sufra a escucharlos?

¿Es demasiado pedir que compartan algo del cuido?

21.   Inhibición de ayudar:

Hay personas con mucho afecto por la paciente que les parece muy delicada, inhibidos porque temen “meter la pata” y necesitan instrucciones muy detalladas.

22.   Mandatos religiosos u otros moralistas:

Van a los extremos insensibles: eutanasia o dejar todo a Dios (en lugar de la fe activa).

Estos mandatos chocan con las realidades prácticas de ella y yo.

Otras personas reclaman o insisten demasiado en estos mandatos, y no escuchan las complejidades en juego.