Consejos para el trato con personas con Enfermedad de Alzheimer.
El 21 de septiembre es el día mundial del Alzheimer. ¿Qué significa que esta enfermedad tenga un “día mundial”? Que es una fecha en la que, de forma especial, se generan campañas de formación e información para concientizar a la sociedad acerca de esta condición, conocer de qué se trata para desmitificarla, aprender cómo se puede intervenir en cada etapa para que estas personas estén incluidas en la población, enseñar para remover estigmas acerca de cómo viven, generar redes entre asociaciones, profesionales y familias, recaudar fondos para aquellas ONG que dedican su tiempo y esfuerzo a acompañar a esta población, entre otros.
Con motivo de este día, y con especial dedicación a aquellos pacientes y familiares de pacientes que acompañamos a lo largo de los años con gran cariño y de los que tanto aprendemos, queremos dejar nuestro pequeño aporte centrado en el trato hacia la persona con Enfermedad de Alzheimer (EA).
Ante todo, queremos hacer hincapié en que la persona con EA es, justamente, una persona. No es una enfermedad, sino que es una persona con todos sus derechos y su dignidad que, además, transita esta etapa de su vida con una condición neurológica progresiva que afecta todos los estratos de su vida, impactando de manera significativa en las áreas cognitiva, emocional, social, laboral… Por tanto, es primordial que el entorno familiar y profesional trate a estas personas como les gustaría que lo traten a uno, con respeto, amabilidad y cariño.
Para dar un marco a los consejos para el trato con estas personas, empecemos por definir brevemente la condición con la que viven. El Alzheimer es la forma más frecuente de demencia, pero no es la única. Cuando hablamos de demencia nos referimos a una enfermedad de inicio gradual, insidioso, lento pero progresivo, neurodegenerativo e irreversible. De acuerdo con lo establecido en el DSM-5, esto se refleja en un declive cognitivo, principalmente en la memoria, comparado con el desempeño previo de la persona, que interfiere con la autonomía del individuo en las actividades cotidianas. Es decir necesita, al menos en sus fases iniciales, supervisión y ayuda con aquellas tareas complejas de la vida diaria, como pagar facturas o cumplir los tratamientos (DSM-5). Este deterioro cognitivo, a su vez, puede ir o no acompañado de alteración del comportamiento y de sintomatología de trastorno del estado de ánimo.
Si bien por definición la EA en tanto demencia es progresiva a irreversible, hay diferentes tratamientos (farmacológicos y no farmacológicos) que pueden ayudar a que la progresión de la enfermedad sea más lenta y, en muchos casos, se puede intervenir generando estrategias compensatorias que promuevan una reducción del impacto del déficit junto con el bienestar general de la persona y su entorno. La obligación de los profesionales de salud es justamente adaptar esas intervenciones a cada persona en particular, trabajando en equipo e incluyendo a los familiares. La neuropsicología nos brinda un valioso aporte en qué, cómo, cuándo y por qué intervenir.
Ahora sí…
Consejos para el trato con personas con EA:
La regla de oro, siempre y como mencionamos, es “trate a la persona como le gustaría que lo traten a usted”. Hable con respeto y sea amable. Aún cuando la persona con EA, en estadios avanzados de la enfermedad, pueda tener dificultades para comprender el lenguaje y para expresarse, son muy permeables a las emociones que transmitimos a través del tono de voz o del lenguaje corporal. A menudo olvidan qué les dijimos, pero no cómo lo tratamos.
No infantilice a la persona. No le hable usando diminutivos, no converse con otros enfrente de la persona como si ella no estuviese ahí o no comprendiese lo que dice, no la “rete” ni la trate, en ninguna forma, como un bebé. Evite las comparaciones.
Qué hacer cuando la persona está reiterativa:
- Evite usar frases como “pensá, esto ya lo hablamos /ya te lo dije /ya me lo preguntaste”. Intente mejor repreguntar o repetir la respuesta sin explicitar que ya se habló x cantidad de veces del tema.
- Intente mantener siempre un trato amable, sabiendo que la persona está padeciendo una enfermedad progresiva en la que la memoria se ve afectada precozmente.
Qué hacer cuando la persona está confundida:
- Es usual que pregunten por una persona que ya no está o que confundan a una persona por otra, en estos casos es conveniente corregir a la persona sin “retarla”. Puede decir frases como “se parece a Juan, pero es Nicolás, tu nieto…”.
- Incluya algunas fotos actuales de la familia en el ambiente, es decir, que no todas las fotos sean referentes a la infancia de la persona con EA.
Qué hacer cuando la persona está irritable:
Cuando la enfermedad transita con alteración del estado de ánimo, puede ocurrir que mientras la persona está confundida se torne irritable o agresiva, por ejemplo, desconoce su hogar y refiere que quiere ir a su casa (usualmente tienen en su memoria la casa de su infancia y piensan que deben volver allí como si esa fuera su casa actual). En estos casos, si la persona está muy afectada e irritada no conviene contradecirla diciendo “pero esta es tu casa”. Más bien puede decir “bien, un momento que busco mi abrigo y nos vamos”. A veces eso ya tranquiliza a la persona y retoma la actividad que estaba haciendo incluso olvidando el episodio. De lo contrario, salgan a caminar, y vuelvan a la casa cuando la persona esté más tranquila.
Intervenciones que mantengan a la persona orientada en tiempo y espacio.
Intente, en sus conversaciones, tratar temas actuales ya sea referidos a la familia o al interés de la persona, de modo que la persona esté “conectada” con la realidad. Si la conversación va hacia temas del pasado o la infancia, suavemente vuelva al momento actual, al menos de tanto en tanto.
Facilite que la persona con demencia tenga a mano calendarios, almanaques o recordatorios con fechas importantes como cumpleaños o próximas salidas.
En las conversaciones haga explicitas algunas fechas y días. Por ejemplo, en lugar de decir “me crucé con Titi y quedamos en vernos…” se puede decir “ayer lunes, me crucé con Titi…”
Pregunte todos los días qué día y fecha es, no como evaluación, sino como duda suya, para que la persona lo mencione. Si no lo sabe, menciónelo usted en voz alta, mirando el calendario, por ejemplo, con la persona.
Otros consejos:
En las preguntas y explicaciones intente ser conciso para que la persona no pierda la idea central o el hilo de la conversación. Cuando sea necesario reiterar una explicación o pregunta, puede intentar reformularla.
Intente armar rutinas junto con la persona. Rutina no es lo mismo que monotonía. Las rutinas organizan y dan tranquilidad. Puede consistir en salir a tomar un café dos veces por semana, caminar en el parque, visitar a alguien, escuchar música y hacer gimnasia, por ejemplo.
Evite que la persona sea sedentaria y pasiva. Consulte al médico acerca de cuales son los ejercicios sugeridos para la persona de acuerdo con sus condiciones de salud.
Si va con la personalidad de la persona, intente crear un ambiente lúdico y con estímulos diversos acordes a la edad (memotests con fotos de la familia, sacar fotos del barrio y luego intentar identificar qué lugar es, dónde está, etc.)
Evite que la persona vea noticieros mucho tiempo, y especialmente de noche. Es preferible ver los titulares, y una vez durante día, que el desarrollo de las noticias antes de acostarse.
Adapte sus expectativas a la realidad diaria de la persona, ya que la persona con EA puede tener, como todos, días mejores y peores. En estos últimos no le exija más de lo que puede.
Organizaciones para profesionales, familiares y cuidadores: Recursos de Internet
Comentarios
Publicar un comentario